La prise en charge de l’épilepsie

Épilepsie et épileptiques, apprenons à les connaître

Une maladie pas comme les autres

L’épilepsie est une source d’angoisse constante pour les malades avec la survenue inopinée de symptômes mettant en cause l’intégrité neuropsychique et le déclenchement de manifestations dont la conscience leurs échappe.

Affection neurologique connue depuis l’Antiquité, l’épilepsie a long- temps été considérée comme une maladie, sacrée dont Hippocrate fut le premier à décrire le lien avec le cerveau. Au Moyen Age, les crises épileptiques étaient s’associées à la manifestation du démon.

Il fallut attendre la deuxième moitié du XIXe siècle pour bénéficier des premiers traitements puis, le début XXC siècle, pour voir apparaître le premier électroencéphalogramme permettant d’affirmer le diagnostic.

Aujourd’hui, l’épilepsie reste une maladie méconnue, aux multiples préjugés. Pourtant, elle concerne plus de 150000 personnes en Algérie, environ 10 millions dans les pays industrialisés et 40 millions dans les pays en voie de développement.

Chez l’enfant, l’épilepsie peut avoir des conséquences psychologiques, cognitives, scolaires, ou éducatives. Et si pour l’enfant épileptique, le quotidien est parsemé d’épreuves, l’annonce du diagnostic est un véritable choc pour nombre de parents, dont l’image effrayante et la méconnaissance de la pathologie les plongent dans une profonde détresse.

L’évolution thérapeutique, notamment grâce à une quinzaine de molécules disponibles, permet actuellement à environ 60 % de patients traités d’être libres de toute crise. Au 20 % des patients traités qui semblent néanmoins résistants aux traitements médicaux, peut être proposée la chirurgie. Les traitements sont, en règle générale, bien tolérés, mais il existe cependant des spécificités de prise en charge chez les femmes enceintes ou les personnes âgées.

- Depuis les années 1980, les prises en charge pluridisciplinaires se sont améliorées

- En revanche, si l’amélioration de la qualité de vie des patients est indiscutable, il persiste certains préjugés sociaux. Trop de sujets épileptiques vivent encore dans la honte, le refus de l’exprimer, que ce soit sur leur lieu de travail, ou même à leurs amis.

- Il est probable que des manifestations centrées sur le malade et ouvertes à tout public fassent évoluer les connaissances et aident la société à mieux accueillir et accepter ces malades.

La principale caractéristique de l’épilepsie, la crise épileptique, se caractérise par des symptômes cliniques divers. Pour le grand public, le seul aspect connu est celui de la crise généralisée tonic clonique avec cri initial, perte de connaissance, chute, convulsions, perte d’urine, “bave aux lèvres”, morsure de langue. Mais il existe d’autres aspects de ce symptôme neurologique qui n’est que le témoin d’une hyperexcitabilité transitoire de neurones corticaux. On comprend qu’en fonction du réseau neuronal activé, la symptomatologie soit différente d’un malade à l’autre, tout en restant quasiment identique chez un même patient.

La cause de la maladie se confond souvent avec les seuls facteurs déclenchants éventuels de la crise: le manque de sommeil, la fatigue, l’alcool, les stimulations lumineuses.

• L’épilepsie ne partage avec aucune autre affection les préjugés encore vivaces et le fait de générer des conséquences sociales, scolaires, professionnelles encore plus préjudiciables que les symptômes spécifiques de la maladie.

• L’épilepsie se conjugue au pluriel. Il n’y a pas une, mais des épilepsies, dont le pronostic et les modalités de traitement sont différents. On parle d’ailleurs de syndromes épileptiques, selon l’association d’un type de crise épileptique et d’anomalies spécifiques à partir de l’électroencéphalogramme, de l’examen clinique, des antécédents familiaux, des données neuroradiologiques.

Actuellement, sont mieux identifiées, par exemple, les formes d’épilepsies focales touchant la face interne du lobe temporal pouvant bénéficier d’une chirurgie. Le problème est de pouvoir intervenir tôt. A l’opposé, on connaît mieux les formes sévères d’épilepsies infantiles dont le pronostic est redoutable.

L‘épilepsie est une pathologie fréquente, dont les conséquences, tant au niveau de l’individu que sur le plan de la société, sont multiples. Cette pathologie, ou plutôt ces pathologies, tant l’expression est multiformes et les pronostics variés, n’occupent pas le devant de la scène médiatique, car elles font peur et suscitent plus souvent le rejet que l’empathie. L’individu présentant des crises d’épilepsie sera victime d’exclusion, de discriminations, et la société assumera un coût - financier dans les pays développés, humain dans toutes les sociétés - non négligeable:

Une approche épidémiologique permet d’établir une certaine réalité de l’épilepsie ou des épilepsies, ne serait-ce qu’en provoquant une prise de conscience du grand nombre de patients atteints. Elle permet, en outre, de fournir des éléments objectifs sur le pronostic global des crises épileptiques et des épilepsies, et sur l’impact économique de cette pathologie, notamment son coût pour le système de santé.

La prévalence moyenne des épilepsies est stable dans tous les pays développés, entre 3,7 et 8/1 000, ou 0,37 à 0,8 %. En France, on dénombre un peu plus de 300 000 personnes traitées pour épilepsie. L’incidence varie beaucoup avec l’âge, en moyenne de 40/100 000, elle est importante chez le jeune enfant et le redevient chez la personne âgée, variant au cours de la vie entre 10 et plus de 100/100 000.

• Les facteurs de risque diffèrent également en fonction de l’âge:

• chez l’enfant, la prédisposition génétique, les pathologies ante et périnatales, et les pathologies infectieuses sont au premier plan;

• chez l’adulte, ces facteurs sont toujours présents, mais il faut ajouter l’alcoolisme, les traumatismes crâniens, les facteurs toxiques (incluant les abus médicamenteux) et les tumeurs cérébrales;

• chez le sujet âgé, les pathologies vasculaires et dégénératives prennent une place plus importante.

Il faut noter qu’à tous les âges, de nombreuses épilepsies restent “cryptogéniques”, c’est-à-dire sans origine déterminée. Les causes déterminent en grande partie la sévérité, et en particulier la surmortalité constatée chez les sujets épileptiques: le risque est multiplié par 1,5 à 1,8 en cas d’épilepsie “idiopathique” sans cause déterminée, mais par 2,3 à 10,2 en cas d’épilepsie symptomatique, en particulier lorsqu’il y a association à un déficit neurologique.

• L’évolution des sociétés industrialisées fait apparaître des tendancs “séculaires”: l’incidence de l’épilepsie diminue chez les femmes, chez les jeunes enfants (en particulier en raison des soins apportés aux problèmes infectieux et aux crises fébriles), et augmente chez le sujet âgé, en raison principalement de l’important allongement de l’espérance de vie.

Les épilepsies représentent, dans les pays en voie de développement, une pathologie beaucoup plus fréquente, en raison de l’accumulation de facteurs de risque moins présents dans les pays développés:

• pathologies néonatales, liées au faible niveau sanitaire obstétrical;

• pathologies infectieuses, comme le neuropaludisme 1, la neurocysticercose2, mais aussi le neurosida dans certains pays;

• traumatismes cérébraux (accidents de la circulation, accidents de guerre)

En revanche, les facteurs liés au vieillissement (accidents vasculaires, tumeurs), qui jouent à présent un rôle si important dans les pays industrialisés, sont beaucoup moins représentés en raison de la pyramide des âges bien différente, avec une espérance de vie moindre, et surtout une proportion élevée (jusqu’à 50 %) de population infantile ou juvénile, âgée de moins de 15 ans.

• Les enquêtes de terrain ont montré que dans les pays africains, la prévalence de l’épilepsie est estimée entre 5,2 %o et 74 %c, nettement supérieure à celle constatée dans les pays développés, malgré ces variations. Elle est maximale dans les pays tropicaux et pauvres, dont la structure sanitaire est peu développée, comme en Afrique subsaharienne et tropicale, et intermédiaire dans les pays asiatiques.

• L’incidence est particulièrement élevée chez les jeunes enfants.

• Les facteurs de risque sont aussi bien différents. Il semble que le nombre d’épilepsies génétiquement déterminées est le même que dans les pays développés, mais que leur proportion soit diminuée par l’augmentation massive des épilepsies dites “symptomatiques”, liées aux infections et aux traumatismes en particulier. Certains aspects culturels ou climatiques jouent également un rôle important: en Amérique latine,

• la neurocysticercose, maladie parasitaire liée surtout au contact avec les porcins et au faible niveau d’hygiène constaté en milieu rural, est une étiologie très fréquente; ‘la neurocysticercose était, il y a plus d’un siècle, une cause importante d’épilepsie en Allemagne ou en Pologne, mais les progrès de l’hygiène l’ont fait pratiquement disparaître;

• dans l’Afrique subsaharienne de culture musulmane, les porcins sont très peu présents, mais le paludisme représente une cause fréquente. Faute de moyens d’exploration neurologique, la cause des épilepsies reste cependant souvent indéterminée dans les pays du sud. Malgré ces grandes différences de facteirs de risque, les études épidémiologiques ont pu vérifier, dans les pays du sud, que les épilepsies avaient également tendance à guérir spontanément, après une durée variable, chez la plupart des patients.

• Ici, la tendance “séculaire” est inverse de celle constatée dans les pays développés, avec une tendance à l’augmentation des cas d’épilepsie chez les enfants et les jeunes adultes, alors que les cas constatés chez les sujets âgés restent rares.

Si l’on extrapole ces chiffres au niveau planétaire, on constate qu’environ 10 millions de sujets épileptiques vivent dans les pays développés, contre au moins 40 millions dans les pays en voie de développement. Lorsque l’on sait que dans ces derniers, le treatment gap, ou “hiatus thérapeutique”, fait que moins de 10 % des patients ont accès à un diagnostic et à des soins (dont, très simplement, le traitement médicamenteux), on mesure le chemin qui reste à parcourir. Là est le vrai challenge de l’épileptologie du XXIe siècle.

par Bengamra N. * (Le Quotidien d'Oran)

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* Neurologue et président de l'association des neurologues libéraux.